Je reprend les rennes de mon blog.

Je reprend les rennes de mon blog.
Voilà, je reprend les rennes de mon blog! A présent de nouveaux articles régulièrement.

Ceux à qui ça plait pas allez y défoulez vous. Ça m'est égal à présent. Laissez les vos messages à la con, vous vous fatiguerez avant moi!
Défoulez vous ça me passe au dessus.

Quoi qu'il arrive je garderais toujours en mémoire mes objectifs "J'laisse pas gagner la maladie", et je ne changerais jamais d'avis alors c'est pas la peine de perdre votre temps! Dépenser plutôt votre énergie à aider les autres!

Vous pouvez être fière, par vos mots, vous avez réussi à me faire pleurer, à me faire enrager, à me faire désespéré de ce monde dans lequel on vit, à me retourner le c½ur, à me mettre dans un état de tristesse et d'incompréhension comme ça arrive rarement, mais qu'il soit clair, jamais vous ne me ferez douter sur mes convictions.

Sur ce blog, vous trouverez de l'amour, de l'amitié, de la joie, du partage, des connaissances, et peut être des amis, mais pas la haine.
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# Posté le mercredi 27 mai 2009 15:34

Modifié le jeudi 04 juin 2009 14:19

Un blog uniquement consacré à la Mucoviscidose

Un blog uniquement consacré à la Mucoviscidose
Si quelqu'un veut contribuer à ce blog, ou m'aider à le faire avancer, dites le moi.

Si tu as des questions
-----> c'est ici <-----

(c'est plus pratique pour éviter les doubles questions)

Sommaire

I - Explications

* Les différentes sortes de maladies Ici
* La génétique Ici
* Le gène responsable de la Mucoviscidose Ici


II - La mucoviscidose c'est quoi?

* La maladie Ici

* Une maladie génétique rare Ici

* Être porteur sain Ici

* Les symptomes Ici

* Le diagnostic Ici
- Le test de la sueur Ici
- Le test sanguin Ici
- Le dépistage Néonatal Ici

* L'après dépistage Ici

* Le mucus Ici

* Le traitement Ici
- Kinésithérapie Ici
- Aérosols Ici
- Médicaments Ici
- Compléments alimentaires Ici
- Les cures d'antibiotiques Ici

* La nutrition Ici

* L'hygiène Ici

* La lutte permanente contre les inflammations et infections Ici

* Ce qui rend plus fragile Ici

* Tousser et avoir du mal à respirer Ici

* Le suivis médical Ici

* A la place des parents
* Mon enfant à la Mucoviscidose Ici
- La vie au quotidien Ici
- A la place des parents Ici

* Les images
* Des poumons Ici
- Des bronches Ici

* Les vidéos - témoignages
- Vivre avec la Mucoviscidose Ici
- Madina : Je me bat contre la maladie Ici
- Souffle d'espoir, Souffle de vie Ici


III - La recherche Ici

* Les axes de la recherche
- La thérapie génique Ici
- La thérapie protéique Ici
- La thérapie cellulaire Ici
- Amélioration des traitements symptomatiques Ici
- La lutte contre les infections Ici

* La molécule de l'espoir Ici

* Les besoins de la recherche Ici


IV - Les associations Ici

* Toi tu peux faire quoi pour aider? Ici
- En prenant un "passeport de vie" Ici
- En devenant bénévole Ici
- En devenant membre des associations Ici
- En faisant des DONS Ici
- En sensibilisant un maximum de personnes autour de toi... Ici
- Nous avons un corps, c'est pour AGIR, faites quelque chose contre la Mucoviscidose Ici


V - Les campagnes publicitaires sur la lutte contre la Mucoviscidose... Ici

* Affiche "Chercheur" Ici
* Affiche "Respirer" Ici
* Affiche "Marion" Ici
* Affiche "Souffle" Ici
* Affiche "Se noyer" Ici
* Affiche "Enfant" Ici
* Affiche "Porteur sain" Ici
* Affiche "Petite fille" Ici
* Affiche "Bébé" Ici


VI - Les virades de l'espoir Ici


VII - Les acteurs de se combat Ici

* Gregory Lemarchal Ici
* Pierre Lemarchal, Laurence Lemarchal, Leslie Lemarchal et Karine Ferri Ici
* Bryan Simoni Ici
* Harlem Ici
* André Bertheloot Ici
* Alicia Lopez Ici
* Jennifer Love Hewitt Ici
* Valérie Bègue Ici - Nouveau

* Les personnalités touchées par le Mucoviscidose Ici


VIII - L'histoire de Jeannot Lapin : pour aider les enfants à comprendre la Mucoviscidose, et pour aider à comprendre les enfants atteint de Mucoviscidose Ici

* Chapitre 1 : Le dépistage
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3 ; Partie 4
* Chapitre 2 : Le traitement
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3
* Chapitre 3 : Des bizarreries
Partie 1 ; Partie 2
* Chapitre 4 : Jeannot l'a échappé belle
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3
* Chapitre 5 : L'hôpital
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3 ; Partie 4
* Chapitre 6 : Jeannot va à l'école
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3
* Chapitre 7 : La toux
Partie 1 ; Partie 2 ; Partie 3
* Chapitre 8 : Mal en point
Partie 1 ; Partie 2
* Chapitre 9 : Être ou avoir
Partie 1 ; Partie 2

IX - La souffrance causée par les gens qui ne comprennent pas cette maladie!

* Changement de ton Ici
* La méchanceté un jour ou l'autre faut payer la note Ici
* La différence Ici
* Point coup de gueule Ici
* Me connaitre pour comprendre pourquoi je m'attache à cette cause Ici
* Pour Agir enfin Ici


X - Deux personnes grâce à qui se blog existe...

* Mickael et SveinnIci
* Mickael Ici
* Sveinn Ici


XI - Vidéos et poèmes

* Poème "Anonyme"Ici
* Poème "Océane"Ici
* Poème "Roger Blandignères"Ici
* Poème "Marie Genoud"Ici
* Poème "Marie Genoud"Ici
* Poèmes "Laura et Pauline"Ici
* Poème "Angie"Ici
* Poème "Angie"Ici

* Une Chanson qui m'a bouleversée... "Anthony Fabien" Ici


XII - La greffe

* Qu'est ce qu'une greffe? Ici
* Les organes et tissus greffés Ici
* Depuis quand greffe t-on? Ici
* Conditions pour qu'une greffe réussisse Ici
* La compatibilité tissulaire Ici
* Le rejet Ici
* Le greffon Ici
* Le receveur Ici
* Les multi greffes Ici - Nouveau
* Qui greffe? Ici
* Les complications possibles Ici
* Les traitements anti-rejets Ici
* Les chiffres Ici
* Bilan des greffes Ici


XIII - L'importance du don d'organes

* Les campagnes publicitaires :
- Affiche "Coeur" Ici
- Affiche "Héros" Ici
- Affiche "Receveurs" Ici
- Affiche Gilles" Ici
- Affiche "Enfant" Ici
- Affiche "Fille sexy" Ici
- Affiche "Petite fille" Ici
- Affiche "Ticket" Ici

* Avoir peur du don d'organes, en parler Ici

* Qui peut être donneur? Ici
* Faire connaitre sa décision Ici
* La mort encéphalique Ici
* A qui va le don? Ici
* Peut on vendre un organe? Ici
* Don d'organes et don du corps à la science Ici
* Qui prélève? Où prélève t'on? Ici
* La conservation du greffon Ici
* Qui paie le prélèvement? Ici
* Les religions Ici

* Vidéo sur le don d'organes Ici - Nouveau
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# Posté le jeudi 23 avril 2009 09:09

Modifié le mardi 18 août 2009 12:45

Des liens pour comprendre la Mucoviscidose

Des liens pour comprendre la Mucoviscidose
Dans cet article figurent les liens qui vous enverrons sur les blogs parlant de la Mucoviscidose. Ils concernent des gens directement ou indirectement touchés par cette maladie, ou encore des personnes qui veulent juste se mobiliser pour faire bouger les choses.
Pourquoi? pour comprendre, connaitre, apprendre, ... et agir!

Je met les liens uniquement après accord des propriétaires des blogs, si vous voulez y figurer et que vous n'avez pas reçu mon invitation, laissez un message je vous mettrais un lien.

(vous l'aurez compris, en Rose les filles, en Bleu les garçons, en Vert les associations.)

Agnès
Amanda
Anaïs
Anthony
Audrey
Céline et Elodie
Cristina (Greffée suite à une fibrose pulmonaire)
Jérémy 1
Jérémy 2
Lawry
Léa
Le Relais des Lumière
Manon
Maria et Violetta
Mailys
Marie
Marion
Mélanie
Morgane et Alexandre
Nadège
Respirons l'Espoir
Stéfanie
Stéphanie (Blog sur le don d'organes)
Zoey
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# Posté le vendredi 22 mai 2009 10:49

Modifié le jeudi 18 juin 2009 10:45

Les différentes sortes de maladies

Les différentes sortes de maladies
La maladie est une altération des fonctions ou de la santé.
La santé et la maladie sont parties intégrantes de la vie, du processus biologique et des interactions avec le milieu social et environnemental.

Il existe différents types de maladies :

* Les maladies virales :Une maladie virale est une maladie déclenchée par un virus et sa propagation dans l'organisme (et aux dépens de l'organisme).
Les virus à ARN peuvent se transformer très rapidement et déjouer les défenses de l'hôte comme le montre celui de la grippe (influenza). Les antibiotiques sont inefficaces contre les maladies virales. Elles sotn transmissibles.

Parmis les maladies virales : le Sida, la Variole, la Grippe, l'HépatiteC, la Fièvre jaune.


* Les maladies bactériennes :
Une maladie déclenchée par une bactérie.

Parmis les maladie bactériennes : L'anthrax, la Syphilis, la Lèpre.


* Les mycoses :
Une mycose est une affection provoquée par des champignons ou des levures parasites ou saprophytes.

Parmis les mycoses : Les candidoses.


* Les parasitoses :
Maladies dues à des parasites.

Parmis les parasitoses : La Toxoplasmose, le Paludisme.


* Les maladies génétiques :
Maladie due à une ou plusieurs anomalies sur un ou plusieurs chromosomes qui sont transmises à la descendance et qui entraînent un défaut de fonctionnement de cellules précises de l'organisme.
L'activité et la structure de chaque protéine est déterminée par l'information génétique contenue dans un gène. Si le gène est altéré, il entraîne la cellule dans un dysfonctionnement, qui peut se réveler, à tout âge de la vie, avec l'expression d'une maladie.

Parmi les maladies génétiques, on trouve aussi bien des affections bénignes ou faiblement handicapantes (par exemple, le Daltonisme) que des affections graves (par exemple la Mucoviscidose). Mais leur caractéristique commune est généralement d'être une affection à vie et qu'elle peut dans certains cas être transmise à la descendance, puisque inscrite dans les gènes de l'individu.


* Les maladies chromosomiques :
Maladie due à une anomalie de la formule chromosomique. Elle n'est pas transmise par les ascendants, et les causes peuvent êtres variées : irradiation, toxiques..., lors de la division cellulaire des cellules souches ou des premières cellules de la vie (mitose, méiose).

Parmis les maladies chromosomiques : Les Trisomies.

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# Posté le lundi 27 avril 2009 07:58

La génétique

La génétique
L'information génétique :
Chaque cellule de l'être humain contient 46 chromosomes, regroupés en 23 paires. La dite 23ème paire est constituée des chromosomes dits sexuels : les hommes (chromosomes XY), les femmes (chromosomes XX).

Nous sommes constitués de milliards de cellules.
Au centre de chacune de ces cellules, appelé le noyau, se trouve une suite d'informations étroitement comprimées : l'information génétique.
L'information génétique est stockée sur les chromosomes, des structures composées de longues chaînes d'un élément chimique appelé ADN, dans lesquels ces données sont enregistrées, copiées, modifiées et transmises aux générations suivantes.


L'ADN :
L'hérédité est l'information transmise de génération en génération : on peut dans ce cas concevoir l'ADN comme étant le langage génétique qui sert à exprimer cette information.

Les « lettres » de cet alphabet ADN sont combinées en « mots », c'est-à-dire en gènes, ayant chacun une signification particulière.

La molécule d'ADN serait un long ''texte'' qui constitue le patrimoine génétique de chacun d'entre nous. La disparition ou l'ajout d'un seul maillon de cette chaîne peut déclencher des maladies.


Un Gène :
Un gène est un morceau de chromosome, ou plutôt, une partie d'ADN.

Au moment de la conception, l'enfant à naître reçoit deux copies de chaque chromosome : une copie de sa mère et l'autre, de son père. Les êtres humains sont constitués d'un total de 46 chromosomes, classées en 23 paires. Chaque parent transmet 1 chromosome de chaque paire, soir 23 chromosomes (ce qui définit par exemple la couleur des cheveux).
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# Posté le lundi 27 avril 2009 08:31

Le gène responsable de la Mucoviscidose

Le gène responsable de la Mucoviscidose
La Mucoviscidose est due à l'altération du gène CFTR, qui induit la synthèse d'une protéine canal également appelée CFTR. L'absence ou la déficience de cette protéine va participer à la formation, dans les poumons du malade, d'un mucus trop visqueux pour être éliminé par l'organisme. De graves problèmes respiratoires et digestifs en découlent et sont dévastateurs pour l'individu, s'ils ne sont pas rapidement pris en charge.

Dans l'espèce humaine, le gène CFTR code une protéine CFTR membranaire responsable du flux d'ions chlorure. La protéine forme un canal perméable aux ions chlorure, des cellules épithéliales. Des mutations de ce gène sont responsable de la mucoviscidose, la maladie génétique la plus fréquente en Europe, et de l'aplasie congénitale du canal déférent (CAVD).
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# Posté le lundi 27 avril 2009 08:39

La maladie

La maladie
La mucoviscidose, ou Fibrose Kystique, est une maladie génétique. Et donc non contagieuse !! Transmise par les parents "porteurs sains du gène" à leur bébé. En France elle touche un nouveau né sur 2500, et à l'heure actuelle, environ 6500 personnes.

Le mot MUCOVISCIDOSE est formé de Mucus (muco) + Viscosité (visci)+ Maladie (ose)
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives, touchant les poumons, le pancréas, le foie, les intestins,.... Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion et empêchant d'avoir une croissance normale.
Cette maladie est évolutive, et débute en règle dès les premiers mois de la vie. L'insuffisance respiratoire source majeure de handicap atteint ces enfants, qui pour un certain nombre n'atteindra pas l'âge adulte.
La sévérité de la maladie est variable d'un enfant à l'autre.

La mucoviscidose est pour l'instant incurable...C'est à dire qu'on ne peut pas en guérir.
Seulement un tiers des malades a plus de 18 ans et l'espérance de vie d'un mucoviscidosique est de seulement 35 ans.

Il existe plusieurs formes de mucoviscidose :
* les formes sévères, souvent révélées pendant la petite enfance,
* les formes modérées ou légères pouvant se révéler à l'âge adulte.
* les formes très modérées (par exemple, stérilité masculine sans atteinte respiratoire ou digestive, ou atteinte digestive isolée).

C'est l'atteinte respiratoire qui, par sa gravité, conditionne le pronostic. L'évolution se fait par poussées de surinfection par différents germes. L'évolution se fait vers l'insuffisance respiratoire terminale nécessitant un apport en oxygène. Le mauvais état général et la malnutrition sont des facteurs de gravité.

La mucoviscidose :
* Touche aussi bien des garçons que des filles
* Est différente d'un patient à l'autre, touchant soit plus le système respiratoire, soit plus le système digestif.
* Est une maladie chronique
* N'est pas contagieuse
* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Toi qui hait tellement les personnes atteintes par la Muco, sache que tu ne risque rien, tu ne l'attrapera pas comme on attrape un rhume ou le sida.
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# Posté le jeudi 23 avril 2009 09:56

Modifié le mardi 05 mai 2009 11:13

Une maladie génétique rare

Une maladie génétique rare
A l'origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux. Le gène est l'unité de base de l'information génétique et détermine les caractéristiques de chacun comme la couleur des yeux, de la peau, la taille etc.

Les gènes fonctionnent par paire (un provient de la mère et un provient du père). Lorsque les deux parents sont porteurs du gène responsable de la mucoviscidose et conçoivent un enfant ensemble, ce dernier a un risque sur quatre d'être atteint par la maladie. Lors de chaque grossesse le même risque est encouru.

L'enfant atteint de mucoviscidose est donc porteur à la fois du gêne défectueux de son papa et de celui de sa maman.
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# Posté le mardi 05 mai 2009 09:00

Tout le monde peut être "porteur sain" sans le savoir

Tout le monde peut être "porteur sain" sans le savoir
1 Personne sur 30 est porteuse du gène responsable de la Mucoviscidose.

Cett maladie est transmise sur le mode récessif autosomique, ce qui signifie que ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés. Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite santé car ils n'ont qu'un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s'ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène.

La mucoviscidose est causée par la mutation du gène CFTR situé sur le chromosome 7. Ce gène code pour la protéine CFTR qui joue un rôle de canal dans la membrane des cellules épithéliales. Ce canal permet le transport du chlore (Cl-) entre l'intérieur des cellules et la lumière bronchique. La protéine CFTR régule également d'autres canaux cellulaires, comme les canaux sodium (Na+).

Être porteur sans le savoir :
Les porteurs sains ne le savent pas car ils ne souffrent d'aucun symptôme.
Un porteur sain n'est pas atteint de mucoviscidose car seul un gène sur deux est défectueux. Dans ce cas la maladie ne se déclare pas.


Toi qui hait tellement les personnes atteintes par la Muco, tu la transmettra peut être à ton enfant...
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# Posté le jeudi 23 avril 2009 10:03

Modifié le mardi 05 mai 2009 11:13

Les symptomes

Les symptomes
Que se passe-t-il au niveau de la respiration ?

Lorsque les poumons sont sains, le mucus qui tapisse les parois des voies respiratoires est fluide et veille à la protection de celles-ci et des alvéoles. Chez une personne atteinte de mucoviscidose, le mucus est épais et visqueux. Il adhère aux parois des bronches, gênant ainsi le passage de l'air. Si le mucus reste dans les bronches, il favorise la croissance d'agents infectieux (virus et surtout bactéries) provoquant ainsi des infections.
Il est donc très important que ce mucus soit évacué régulièrement avec les bactéries pour dégager les voies respiratoires et limiter la présence des bactéries. L'évacuation est réalisée grâce à la kinésithérapie respiratoire. Sans traitement, les conséquences sont une toux fréquente et chronique avec production de mucus épais difficile à cracher, des infections respiratoires fréquentes et une respiration rapide ou difficile avec à terme dégradation de la fonction respiratoire.


Que se passe-t-il dans la digestion ?

Au niveau du tube digestif, les intestins, le pancréas et le foie peuvent être touchés. Le pancréas est un organe essentiel à la digestion des aliments. Il est responsable de la production de substances appelées enzymes. Les enzymes aident à digérer les aliments consommés. Elles permettent l'assimilation des éléments nutritifs au niveau de l'intestin.

Dans la mucoviscidose, les enzymes sont bloquées dans le pancréas. Les aliments non digérés passent donc directement dans les selles. Sans traitement, les conséquences sont des douleurs abdominales, des diarrhées ou une constipation et des difficultés de prise de poids.
Heureusement les traitements actuels ainsi qu'une alimentation adaptée permettent de juguler ces symptômes.


De nombreux organes peuvent être touchés par la mucoviscidose

D'autres symptômes peuvent exister selon les formes et l'évolution de la maladie. Chaque patient présente un tableau clinique particulier. Un ou plusieurs organes peuvent être atteints.

* L'atteinte des voies aériennes supérieures : Elle est fréquente et se manifeste par des sinusites. Plus rarement des polypes nasaux peuvent survenir, responsables d'une sensation de nez bouché, de saignements de nez ou d'aggravation des signes de sinusite.

* Le diabète : Les altérations du pancréas peuvent aboutir à une insuffisance de la sécrétion d'insuline avec l'apparition d'un diabète. Rare dans l'enfance, la fréquence du diabète augmente avec l'âge. Le diabète peut rester silencieux pendant sa phase initiale ou se manifester par une augmentation des épisodes infectieux, une perte de poids, une fatigue. Le diabète aggrave la mucoviscidose et peut avoir des complications qui lui sont propres.

* Douleurs abdominales : Les causes sont multiples : reflux gastro-oesophagien, constipation, syndrome d'obstruction intestinale distale, appendicite, pancréatite aigüe.

* L'atteinte hépato-biliaire : Atteinte du foie qui survient dans 15 à 20% des cas. Il existe une variété de lésions hépatiques et des voies biliaires liées à l'obstruction des canaux par la bile épaissie. L'évolution peut se faire vers la cirrhose, elle-même responsable de troubles de la circulation sanguine dans la veine porte

* Articulations : Des douleurs articulaires peuvent apparaître, par inflammation des articulations.

* Fertilité : Une stérilité masculine est présente dans 98% des cas. Chez la femme une baisse de la fertilité peut exister.
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# Posté le mardi 05 mai 2009 09:09